O problema de ter fadiga severa. Certamente não tenho os sintomas mais horrorosos da esclerose múltipla. Mais esse é um dos mais chatos. Não tenho ânimo pra fazer nada, e se insistir piora todos os outros. Mas, é contornável. Tem um monte de remédios pra ela, e como eu, se não funcionar com você, pode fazer tudo com calma e na manha. Funciona, mas mais devagar. rs.

Pequenas vitórias

Eu esse mes tô finalmente redescobrindo como tomar banho por completo. Eu antes dependia de um banquinho (tamanha minha falta de equilibrio), e usava ele pra lavar as pernas. E nem aguentava lavar as solas dos pés. Me abaixar era perigoso. Eu podia ir e não voltar mais, ficar ali no chão. Agora eu arranjei um jeitinho de tomar banho em pé, inclusive lavando as solas dos pés. Como diria lula, "e a luta continua". rs

Manifesto, rs

To cansado de maus entendidos... rs. Um dos sintomas que ficaram foi a labilidade emocional, fraca. Quer dizer, no início foi forte, eu chorava e ria ao mesmo tempo por qualquer motivo (alguém espirrando perto de mim já me deixava louco, rs). Agora é só rir... e aí, ganhei aquele defeito que algumas pessoas tem, sem precisar de esclerose múltipla, de quando to nervoso, começo e vou rindo eternamente por uns 5 minutos ou mais. E aí que vem o problema. Os outros começam a reclamar ou brigar por algum motivo, e aí, começo a rir. E acham que tô desafiando eles. Alguns, né... mas estes já me ferram o dia. Oh, lástima....

To revoltado com o povo

Fico pensando a irresponsabilidade do poder público (e donos de lojas). O pessoal não pensa em assessibilidade. No meu bairro tem inúmeros exemplos, mas vou citar só alguns. Meu problema é só a fadiga forte e fraqueza. Eu ando de cadeira de rodas motorizada, NA RUA, pois nas calçadas não dá. Com esse negocio de que a prefeitura não mexe nas calçadas, e é por conta dos respectivos donos, ferra tudo. Eu resolvo em parte, estacionando em frente aos estabelecimentos e entrando a pé. Não tem entrada na maioria deles. Tem o caixa eletronico, onde tem uma subida QUE NÃO PASSA A CADEIRA MOTORIZADA. Aí, eu estaciono em frente e subo a pé. O mesmo pra lotérica. Vou pagar minhas contas, e é a mesma coisa. No meu caso ainda tá bom. Tenho esclerose múltipla, e o meu caso não é tão horroroso igual outros. E o resto dos deficientes que não podem fazer nada? É uma lástima.

Sintomas abjetos

Eu não tenho os sintomas mais escabrosos da esclerose múltipla, mas tenho os mais chatos. rs. A começar pela fadiga que me deixa lento pra andar. Meu joelho esquerdo não dobra fácil, o que me deixa mais lento. Fora a fraquesa, que me deixa uma lesma. E aí, vem o sintoma que regaça mais junto com esses. URGÊNCIA URINÁRIA. Aí, quando vem uma vontade lá longe distante, já tenho que procurar um banheiro, ou o mal acontece (falo de me me molhar, rs. Faz um ano ou mais que isso não acontece, mas é sempre um fantasma presente). Quando eu me pegava em cima da hora, eu ia devagar, e arrastando, e orando/rezando pra chegar rápido. Isso acontece com vocês?

Pois bem, essa vida de esclerosado é um problema. Ainda bem que tem a tecnologia pra ajudar. Rs

Madrugada difícil...

Essa madrugada tive uma febre. Que me lembrou da gravidade da doença. Acordei de noite pra ir ao banheiro, qual a minha surpresa quando não consegui nem mesmo me virar na cama. E nessas horas, até o raciocínio fica ferrado. E aí, meu mozão (nenem nhunhunhunhu), viu que eu tava com febre, e me salvou. Foi só um susto, graças a Deus.

Falando fofo

É... fico pensativo sobre o que é falar fofo, não conseguir dizer uma palavra (to exagerando, quando to "bem", falo certo, mas é raro) certo. Algumas pessoas, incluindo algumas que valorizo, tem o hábito de quando falo algo importante pra ela, e não entende, ao invéz de perguntar denovo o que eu disse, simplesmente ignora e concorda com sabe se la o que. Em parte até entendo, pois eles ficam sem jeito de perguntar. Mas não é motivo pra me ignorar. E o que mais doi, é a importancia dessas pessoas pra mim.

Imunidade que não é imunidade

É... Dizem que quem toma interferon não pega gripe. Mas ninguém falou nada de resfriados. Eu peguei um, com direito a febre, 2 dias de tosse ininterrupta, vômito, e catarro a vontade. Com direito a inutilizar duas camisas em um dia. Essa vida de doente é um problema. Rs

Missão cumprida, já to casado

Nessas primeiras semanas ja vi uma coisa. Parte do segredo pra se manter uma vida de casado estando doente grave, é principalmente, orientar o outro com todas as suas limitações, e as melhores maneiras de contornar. Ex: eu falo embolado, orientei ela pra perguntar sempre que não entender. Eu tenho fadiga muito forte. Oriento ela pra a noite, quando precisa de mim com alguma energia (todo casal precisa, rs), descansar durante o dia. E também, obedecer no que for necessário (com um concenso, pois ninguém é escravo, rs), e sempre pedir ajuda quando necessário. E assim, vai levando a vida. Feliz e alegre. Orientação é o segredo. Não se esqueça. Seu conjugue é também seu cuidador. rs