Casamento a vista...

Primeiro, perdoe-me não postar com tanta frequência. Tenho estado muito ocupado esses dias. Mas, vamos a novidade. Lembram que falei pra correrem atraz dos sonhos, não se deixarem abater pela esclerose múltipla? Pois bem, dei entrada nos papeis do casamento com minha noiva antes de ontem, e agora só vou esperar o juiz chamar. Em fevereiro vou deixar de ser o bicho mais temido do mundo. Um adulto solteiro. RS. E vamos nós.

Manifesto

Falo em nome dos portadores de esclerose múltipla. Não, falo em nome de todos os deficientes. O povo fala de acessibilidade mas não faz nada. Quando vou na lotérica, tenho que estacionar a cadeira de rodas em uma loja qualquer, e desafiar minha fadiga monstro indo a pé lá. Porque o cara não tirou um degrau abjeto do meio da calçada e fez a rampa do estabelecimento mais ingreme que o everest. Eu pelo menos ando um pouco. E quem não anda nada? Fica sem pagar as contas?

Agora estou numa situação abjeta. Estou com esclerose múltipla, e realmente ela atingiu uma parte crítica na minha vida. Minha resistência e força, e o equilíbrio + a voz (quer mais? rs). Pois bem, eu com isso não posso ficar muito tempo sozinho. E encontrei um problema grave. Minha área (desenvolvimento de sistemas) tem uma chance maior e mercado em Belo Horizonte (na verdade, capitais em geral). E eu morava em BH. Pois bem, minha mãe tá fugindo de BH, E OBRIGATÓRIAMENTE TEM QUE ME LEVAR JUNTO. O inss já me aposentou. E sair de BH seria suicídio profissional. Mesmo eu falando isso com ela, ela tá irredutível. Temos que ir para o interior, mesmo contra a minha vontade. Mas eis a questão. Ela já tá velha, e isso é o paraíso pra ela. E nunca ouvi falar de um acidentado que escolhe como vão cuidar dele. Primeiramente, quem na lógica parou minha vida, foi a esclerose múltipla. E aí que me lembro do que meu professor de administração falou. Na crise, enxergue a oportunidade. E vamos lá.

A importância da família

Eis a questão, se não fosse minha família eu estava ferrado. Quando vem a fadiga, eu fico mooooole e sem força, e em casos extremos de febre, não mexo naaaada. E to sobrevivendo graças a eles.

Esclerose múltipla me incentivando a ser NERD

É isso aí, eu sempre fui um pouco NERD, mas agora estou encorajado a ser mais. Eu comecei investindo em esporte, lutas, natação, ciclismo, cooper... agora que minha coordenação motora, minha força e meu equilíbrio foram pras trevas, só me saio bem a atividades intelectuais. Mas isso não deve ser motivo pra mim ou qualquer um optar desistir dos esportes. Pra isso tem as fisioterapias, que são como esportes no nível extremamente fácil. E acessível pra nós que o corpo tá matando de vergonha. Um recado pra todos na mesma situação minha. Não desistam do corpo. Afinal de contas, o cerebro vive nele, e é por causa de danos no cérebro que a maioria de nós estamos assim. rs

Nosso próprio preconceito nos ferra

É isso. Eu tinha preconceito quanto a usar cadeira de rodas e bengala. Eu achava que era um sinal que o cara tava caminhando pras trevas. E corria disso. Pois bem, por causa disso, fiquei meus 3 primeiros meses de doença preso em casa, pois a fadiga monstro não deixava caminhar. Só me libertei quando aceitei a bengala e depois a cadeira de rodas motorizada, como um auxílio pra mim.

Melhora mais que bem vinda com paciência

Pois bem, ja falei do médico Fedaputa que me atendeu no dia de meu diagnóstico, eu não mexia naaaaaada, mas ouvia e enxergava. Ele disse pra minha mãe perto de mim que eu podia ficar assim pro resto da vida. Como eu não podia falar, eu só arregalei os olhos e pensei, tá bom, imagine se fosse você aqui, seu miserável.
Pois bem, fui encaminhado pra equipe do Dr antônio, e ele disse o contrário. Deu doença no sistema nervoso, e você sobreviveu pra contar história, sempre vai ter uma ou outra melhora com paciência. Pois bem, já se passaram 6 anos de muita luta, e ja to retomando minha vida. Com algumas sequelas, mas muito melhor que se eu estivesse imóvel na cama, e mudo.

Terapias que estão por vir

Esse é um assunto controverso. Uns dizem que é dar esperança para o que não tem, outros dizem que realmente é uma para o futuro. Pois bem, vou falar de duas que parecem promissoras na esclerose múltipla e doenças semelhantes. A primeira é a vitamina D. Já foi comprovado que ela ajuda na fadiga (mas ela não é para os ossos? Já não to entendendo mais nada, rs), então estamos diante de um paradoxo. Exposição ao sol produz vitamina D, então alivia a fadiga. Mas Exposição ao sol provoca a fadiga. E aí? O segredo está na dose. Não tomar muito sol, mas tomar algum sol. A outra terapia esta em estudo sobre uma planta no nordeste. Ela é capaz de reverter os efeitos da esclerose múltipla (isto é o máximo). A primeira vista. Está em estudos ainda, então só o futuro vai nos dizer algo...

A difícil tarefa de ter esclerose múltipla num país tropical

Bom, viver num país tropical é ótimo. Mas tem um problema gravíssimo. Doenças que causam sintomas, que se agravam com o calor. Pois bem, a esclerose múltipla é uma delas. Curiosamente, a fadiga é a grande vilã da história. Quando to com calor, fico mooooole e sem força, e com jeitão bobado (to ferrado no verão, rs). Pois bem, fica difícil essa tarefa aqui no brasil. Foda.. rs

Maldito preconceito das trevas

Isso mesmo. O pessoal tem um preconceito muito forte quando o assunto é fadiga. Quase todos com esclerose múltipla tem ela em menor ou maior grau. Pois bem, no início da doença eu senti isso. Eu comecei pela fadiga e convulsões. Pois bem, pra controlar as convulsões, eu tomei gardenal (??? Mais isso não é remédio de doido? Não. É isso e anti convulsivo). Pois bem, ele potencializava a fadiga e me dava sono (eu ficava bobado). Então, o povo confundia isso com preguiça e desânimo, e me taxava. E não é só isso. Eu tive também um problema de equilíbrio. E a fadiga o aumentava. Me lembro de um cara me confundindo com um bêbado. Abjeto... mas, fazer o que?

Oh demora das trevas

A minha sorte é que a doença tá estabilizada. Mas agora, já fazem 2 meses que fiquei de tomar o natalizumab... e naaaada. O médico não deve estar vendo urgência no meu caso, rs

O inesperado acontece

Pois bem, eu reclamava da fadiga monstro. Pois bem, eu tomava um anti convulsivo, eu sabia que ele me deixava lento, mas não tanto. Esquecemos de pegar uma receita do remédio, e ja to a 2 semanas sem tomar o dito cujo, e eu ja tomava ele a 6 anos, e dose mínima (então não tem perigo de voltar as convulsões, e exatamente a 6 anos não as tenho),  agora, ela já não é tão monster. Vamos ver. rs

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Meu maior problema com a esclerose múltipla

Pois bem, falei o tempo todo que tenho esclerose múltipla, mas não falei do meu problema com ela. Bom, eu tenho um problema leve de equilibrio, o que não me atrapalha quando estou em terrenos planos. Mas, enclinou um pouco, la vem a bengala, rs. Meu lado esquerdo é mais fraco que o direito, ainda bem que sou dextro, rs. Do nariz até os pulmões, enfraqueceu tudo, menos o pescoço. Bochechas, lábios, língua, cordas vocais, respiração, desconjuntou tudo. Efeito: falo fofo, engasgo a toa, e outros. São problemas menores, mas tem um problema que faz eles ficarem horriveis. A fadiga. Quando forço um pouquinho, a fadiga vem. Uma senssação de canssaço grande e desproporcional. Mas, o grande porem é que quando ela vem, os outros problemas que eram pequenos se tornam enormes. Se andava mal, agora eu nem ando. Se falava fofo, na fadiga eu simplesmente não falo. Fora que minha resistencia pra ela é baixíssima. Conversar por 30 minutos, ja provoca a fadiga. Andar 1 quarteirão, ja provoca ela. Ja a apelidei de fadiga monstro por causa disso. Mas atente bem. Não existem 2 portadores de esclerose multipla com os mesmos sintomas. Tem gente que quase não sente nenhuma alteração, e outros que estão presos a uma cama. Varia muito. Eu agradeço a deus por não estar entre os piores.

Boa tarde...

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Ancioso pela primeira aplicação do natalizumab...

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De Fabricio Dias de Oliveira Analista de sistemas na Autonomo Belo Horizonte e Região, Brasil Eu gostaria de adicioná-lo à minha rede profissional no LinkedIn. -Fabricio Confirme que você conhece Fabricio Você está recebendo convites de conexão por e-mail. Cancelar inscrição © 2012, LinkedIn Corporation. 2029 Stierlin Ct. Mountain View, CA 94043, USA

Enfim o natalizumab

Pois bem, vou tomar o natalizumab. O pessoal diz que ele é o elixir da vida pra esclerose múltipla.Vamos ver... rs

O primeiro passo foi dado

Pois bem, o primeiro passo pro meu sonho foi dado. O segredo é não desistir. Agora achei provavelmente o amor da minha vida... só não nos encontramos ainda, mas ja mantenho contato com ela pela internet e pelo celular (nós dois temos tim, hua hua hua). Ela é linda, do seu modo (pois nós sabemos, que beleza é algo pessoal. Eu acho linda, voce pode não achar). Pra nós escleroticos, pra manter uma conversa com alguem, ja pensando em casamento, devemos procurar expor todos os nossos sintomas. É muito fácil a pessoa se revoltar com uma situação não exposta.

O poder dos joguinhos de video game e compputador

O negócio é esse. Vou por em evidencia o meu lado nerd. Vamos da antiguidade, quando se jogava river ride, pra atari. Esse, eu não peguei, eu comecei quando lançaram cadilac's and dinossaurs, e esse, eu joguei muito. Junto com ele veio street fighters, mas esse eu não ia muito com a cara. Aí, veio mortal kombat, e esse era mais fácil, então eu joguei. Aí, conhecí the king of fighters, e eu me tornei um dos fodas do bairro. E fiquei aí por um bom tempo, até conhecer os jogos de computador. Comecei com diablo. O nome do jogo me intimidou no início, mas depois que vi que era um guerreiro que enfrenta o souza, ficou mais light. E nessa época, veio o unreal. E fiquei nesses, na trinca the king of fighters, diablo e unreal. Depois que fiquei doente, veio a fadiga monstro, e aí os jogos que usavam agilidade foram excluidos de minha vida. Por enquanto. Mas os jogos de investigação ficaram, como unreal e diablo.
A mensagem que quero passar, é que seu cérebro, apesar de doente (os que tem esclerose múltipla), ainda tem a capacidade de adaptação. Se voce não consegue fazer algo com prazer, não se preocupe... voce sabe outras coisas. E pode melhorar nelas... eu tinha uma vida dividida entre atividades intelectuais e esportes. Depois que o meu corpo começou a me fazer vergonha, me tornei nerd de vez (com um toque descolado, aprendi isso quando era professor). E modéstia parte, tá bem melhor... rs

As verdades da vida segundo eu...

Agora chegou a hora de meditar um pouco... vamos ver como me saio.

• O objetivo da vida: gerar mais vida.
• Origem de tudo: ninguem sabe. Então, nos foquemos na nossa origem. O nascimento.
• Pra onde nós vamos: ninguem sabe tambem. A única certeza, é que nós vamos morrer um dia. Então, enquanto vivos, faremos coisas pra se lembrarem da gente.
• Quem é Deus: Bom, essa é uma opinião pessoal. No meu ver, Deus é tudo. A conciencia dele é a conciencia de tudo. Então o que Deus quer, é o que a maioria quer...
• Nosso objetivo: construir e melhorar nossa sociedade, para que nossos filhos vivam melhor.

Bom, sou meio radical com algumas coisas, mas a doença me deu um tempo pra pensar, e pensar muito. Como se diz, não há nada tão ruim que não possa piorar... rs

É... não tem jeito... rs

Pois bem, vou ter que me adaptar por aqui.... pra quem tem uma doença que te deixa horrivelmente mal no calor, ficar aqui, onde é muito quente, é um sofrimento... mas fazer o que? Então, terei que dominar o norte de minas, escrevam isso... rs